Eigene Gedanken...

Ich freue mich.Zwar wußte ich,das diese Erkrankung (die vererbte Form)recht selten auftritt.

Doch habe ich kaum damit gerechnet,das sich jemand traut,sich zu melden.

Doch dies haben jetzt zwei Personen getan und ich bewundere deren Mut,dazuzustehen.

Ich weiß,das man oft versucht,Dinge zu verstecken und völllig normal zu erscheinen.

Mir geht es schließlich ebenso.

Es ist auch schwierig,denn man mag es nicht ständig erwähnen.

Und man weiß,das es vom Umfeld nicht verstanden wird.

Die Information über so ein Krankheitsbild ist eben gleich Null.

Gut,irgendwie verständlich,wenn es recht selten auftritt.

Doch als Betroffener findet man so etwas gewiß nicht gut.

Wenn sich jemand ein Bein bricht,sieht man das und man zeigt Verständnis.

Doch unser Krankheitsbild ist nicht sichtbar.

Wenn dann etwas passiert,zum Beispiel,das etwas aus der Hand fällt,bekommt man nur zu hören:

"Was ist denn jetzt los?"

Das man nur den Kopf schüttelt und sozusagen doofe Antworten gibt,kann man da verstehen.

Auch das Thema Angst muss man doch mit sich selber ausmachen.

Man kann manchmal schlecht seine Gedanken aussprechen.

Dies ist in Bezug auf Familie gemeint.

Ich habe drei Kinder.

Mein Sohn ist inzwischen 20.Als ich es erfuhr,hatte ich ersteinmal damit zu kämpfen.

Inzwischen weiß er es und ich hatte ihn gebeten,sich darauf untersuchen zu lassen.

Soweit ich weiß,hat er dies bis jetzt aufgeschoben.

Da haben wir doch schon versteckte Angst,oder?

Mein Sohn hat zwei Kinder,einen Jungen von 14 Monaten und jetzt noch ein neugeborenes Mädchen.

Könnte doch weitere Kreise ziehen.

Zum anderen habe ich eine fünfjährige Tochter.Mit ihrer Kinderärztin habe ich gesprochen.

Die Ärztin meinte,eine Untersuchung erfolgt erst,wenn Symptome auftreten.Da ist es doch aber eigentlich schon zu spät!?

Es fehlt eben die Aufklärung.

Nun,letztens ist sie mehrmals auf ihren Popo gefallen,einfach so.

Nun,das kann ebensogut Müdigkeit gewesen sein.

Doch unwillkürlich habe ich an diese Krankheit gedacht,es aber nicht ausgesprochen.

Einmal hatte ich es erwähnt und was war die Antwort:

"Mal mal den Teufel nicht an die Wand."

Also schweigen...

Bei meiner vierjährighen ist mir nichts aufgefallen...Gut so!

Bei beiden soll auch nichts sein.

Jedenfalls möchte ich davon Betroffene ermutigen,ruhig Kontakt aufzunehmen.Ich freue mich.

Wenn ich kann,antworte ich schnellstens!