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14. Januar 2012 6 14 /01 /Januar /2012 18:20

Am Freitag war ich einkaufen.Nebe unserem Einkaufszentrum gibt es einen Laden,der sehr preiswerte Angebote hat.

Dort gehe ich grundsätzlich nach dem Einkaufen hin.

Oft haben sie für nur einen Euro zwei paar Strümpfe für die Kinder oder es gibt sehr preiswerte Dinge zum Basteln.

Also lasse ich mir dort Zeit zum Schnüffeln.

 

So auch am Freitag.Doch plötzlich verlor ich das Gleichgewicht und kam ins Fallen.

Ich bin volle Kanne gegen das Regal gedonnert.

Machen kann man da nichts,außer froh sein,wenn nichts weiter passiert ist.

Dem Himmel sei Dank,passierte nichts weiter.

Gut,ich habe am rechten Oberarm einen riesenblauen Fleck,doch dieser geht wieder weg.

 

Ich dachte bloß: "Nur gut,das das Regal nicht gekippt ist."

 

Aber es haben zwei gesehen und das war das peinliche für mich.

 

Auf der anderen Seite bin ich froh,das das Einkaufen noch einigermaßen funktioniert.

 

Wenn es nicht mehr so geht,finde ich,geht ein Stück Persönlichkeit und Selbständigkeit verloren.

Selbständigkeit möchte ich aber so lange wie möglich haben.

Ich will mein Leben leben,ohne in meiner Privatspähre eingeengt zu sein.

 

 

Mir war in diesem Moment nicht zum Lachen,aber trotzdem...

 

Alles finde ich allerdings nicht zum Lachen.Manche Dinge können echt dumm ausgehen.(Kinder und Song,Augenlicht)

Ansonsten gibt es schon Dinge,die witzig sind.

 

 

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9. Januar 2012 1 09 /01 /Januar /2012 22:05

Ich denke wirklich,viele Sachen muss man wieder probieren.

Ob es dann funktioniert,ist eine andere Sache.

Wie sagt man so schön,probieren geht über studieren...

 

Früher zum Beispiel habe ich sehr gern gebastelt und gezeichnet.

Zum Basteln gehört es nun auch mal,mit der Schere umzugehen.

Heute überlege ich es mir dreimal,es zu tun,als einfach zu machen.

Dies hat folgenden Grund:

Vor der Erkrankung war das Ausschneiden für mich kein Problem.

 

Jetzt gibt es arge Probleme mit der Auge-Hand-Koordination.

Ausschneiden,genau an einer gezeichneten Linie entlang,ist für mich unmöglich.

Immer gibt es Abweichungen,nach innen oder nach außen,nie treffe ich die Linie.

Das tut dann gemein weh.

Vor allem auch,weil meine Kinder mal mit Mutti basteln möchten.

Da bin ich echt froh,das sie das Ausschneiden beispielsweise im Kindergarten lernen.

Ich mache das zwar,so gut es eben geht,aber es fehlt die Genauigkeit.

 

Morgen feiert meine Große Geburtstag im Kindergarten.Sie hat sich einen Schneeflöckchengeburtstag gewünscht.

Das haben sie wunderbar geschmückt.

Gern hätte ich ihr Schneeflocken geschnitten und an ihrem Kleid befestigt,war aber für mich nicht machbar.

Nun,zieht sie morgen ihr Kleid über die Hose und trägt eine Krone.Ihr Haar werde ich mit glitterspray einsprühen.

Was glauben Sie,wie es mir geht?

Enttäuschung macht sich breit.

 

Genauso verhält es sich mit dem Zeichnen.Ansich mache ich das unheimlich gerne.

Dabei habe ich stets die Zeit vergessen.

Glückwunschkarten zum Geburtstag und zu Weihnachten oder halt anderes waren angesagt.

Man war das ein geiles Gefühl,wenn man gebeten wurde,für jemanden etwas zu gestalten.

Heutzutage muss ich dreimal überlegen,ob ich einen Stift in die Hand nehme.

Es sieht heute alles für mich so kindlich aus.

Die Feinmotorik lässt doch sehr zu wünschen übrig.

Von ruhiger Hand ist da nichts zu merken.

Früher kam schon mal die Bemerkung:"Man,das sieht ja wie gedruckt aus."

Heute ist dies überhaupt nicht mehr drinn.

Also,wenn ich zum Stift greife,nur für mich oder meinen Kindern zuliebe.Meine Kinder finden es noch toll und das wiederum finde ich echt schön!

 

Manchmal ist es gar nicht so einfach,seine Fähigkeiten einzusetzen.

Vor allem dann nicht,wenn man einen Vergleich hat und feststellen muss,das sich die Fähigkeiten nicht verbessert,sondern verschlechtert haben.

 

Eigentlich nicht schwer,oder?

 

 


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8. Januar 2012 7 08 /01 /Januar /2012 21:52

Dem Himmel sei Dank nimmt dieses unangenehme Gefühl (Depri,Achterbahn der Gefühle,sich so schnell angegriffen fühlen) einen Platz in der hinteren Reihe ein.

 

Vorhin war mein Mann mit den Kindern unterwegs.
Dies habe ich natürlich ausgenutzt und erst einmal in Ruhe ein Vollbad genossen,Zeit für mich zum Entspannen.

 

Man hat das gutgetan und mal nicht gestört werden.In Ruhe lesen und nachdenken.

 

Meine Trigeminusneuralgie lässt auch nach.Ein wenig Schmerzen kommen schon noch vor,aber nicht mehr so heftig.

Die letzten zwei Tage habe ich ja nur von Schmerzmitteln gelebt und war fast kein Mensch.

Ich musste höllisch aufpassen,um nicht überzudosieren.Das brauche ich keineswegs.

Den Nieren tut es auch nicht gut.Meine Nieren sind eh nicht die fittesten.

 

Ab Mittag ging es aufwärts und ich war auch zu Späßen aufgelegt.

Ich entwickele auch wieder Lust,etwas zu tun.

Natürlich finde ich das gut.

Meine Große hat Geburtstag und es wäre doch echt doof,wenn Sie keinen Kuchen für den Kindergarten hätte.

Sie freut sich schon soo drauf.Sie soll ihn haben.Morgen wird Kuchen gebacken.

 

Die Woche ist mein Mann da,das ist schön.Da habe ich mit den Kindern Unterstützung,die kann ich auch sehr gut gebrauchen.

 

Alles in allem,es geht wieder aufwärts,auch wenn es noch sehr nachdenkliche Momente gibt.

 

 

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8. Januar 2012 7 08 /01 /Januar /2012 00:08

Meine Seele ist nicht unbeschwert!

 

 

 

Trotzem,es gibt die Welt der Fantasie!

Träumen und Hoffen!

Immer!

Auch,wenn die Realität wieder näher rückt!



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6. Januar 2012 5 06 /01 /Januar /2012 22:48

Wenn der Depri kommt,bewußt dagegen ankämpfen

 

Manches Mal ist dies leichter gesagt als getan.

 

Wie oft hört man von außenstehenden"Hab dich nicht so"  oder "stell ich nicht so an"....

 

Von wegen...so einfach ist es gar nicht.

 

Jemand der Betroffen ist,macht einen Riesenschritt,wenn er etwas eledigt,denn ihm fällt alles schwer.

Am liebsten mag er nicht aus dem Bett kriechen,sondern den ganzen Tag dort verbringen.Im Bett kann er schließlich nichts falsch machen.

 

Man ist dann auch so empfindlich,legt jedes Wort auf die Goldwaage,fühlt sich einfach nicht ernstgenommen.

 

Irgendwie kommen manchmal Gedanken auf,wie ich bring nichts zustande...Dabei stimmt das überhaupt nicht.

 

Depressionen kenne ich auch,spreche also ein wenig aus Erfahrung.

Für mich war es schwierig "Nein" sagen zu lernen und einfach für mich Zeit in Anspruch zu nehmen,negative Einstellungen in Positive zu verwandeln.

Einfach sich selbst nicht vergessen,dies kommt oft zu kurz .

Viel zu schnell tappt man in die Falle,sich selbst zu vergessen.

 

Vergißt du dich auch oft? Dann solltest du dieses Buch "Jetzt geht es um mich" besitzen.Es hat mir geholfen,mich daran zu erinnern,wie wichtig es ist,an sich selbst zu denken.

 

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6. Januar 2012 5 06 /01 /Januar /2012 15:53

Momentan macht sich der Depri breit

 

Seit 2 Tagen ist mein Befinden schlecht(umgangssprachlich unter aller Sau).

Das Gleichgewicht lässt zu wünschen übrig.Ich bin von oben bis unten mit blauen Flecken übersät , weil die Türrahmen

ständig meine sind.

Immer wieder zieht es mich zu Boden.Da kann ich echt froh sein,das ich ihn noch nicht geküßt habe.

 

Außerdem macht momentan meine rechte Körperhälfte schlapp.Schreibt sich auch mehr als doof.

 

Vor allem tritt immer wieder unverhofft ein Tremor der rechten  Hand auf.(Tremor=Zittern).

Dann halte ich meine Hand fest,um das Zittern schnellstens zu beenden.

Wenn ich in der Küche bin und der Tremor tritt auf,passiert es schon,das mir Dinge aus der Hand fallen.

 

 

Zu allem Übel habe ich mir auch noch eine Trigeminusneuralgie zugezogen(eine Entzündung des Nervenastes im Gesicht:Ohr,Auge,Kiefer).

Das Auge tränt ständig.Meine rechte Gesichtshälfte ist total geschwollen,ständig muss ein Kühlkissen her.

 

Am liebsten hätte ich ein wenig Ruhe und würde gern mal eine Stunde schlafen.Manchmal könnte ich schon verzweifeln und bin am heulen.Die Starke spielen,obwohl man das überhaupt nicht ist.Gefühlschaos ist angesagt,ich fahre keine Achterbahn,doch meine Gefühle schon.

 

Neu:Ich scheine Probleme mit der zeitlichen Orientierung zu haben.Nicht,das ich nicht weiß,welcher Tag ist oder an welchem Ort ich mich befinde.Das funktioniert bestens.Aber es passiert mir,das ich wichtige Termine,die schon eine Weile feststehen verpasse.Nun gut,so etwas kann mal passieren,doch je öfter,ärgert es mich immer mehr.

 

Manchmal kommt dann schon Zweifel auf und man ist deprimiert.

Dieser Depri ist wenigstens für mich erklärbar.

 

 

 

 

 

 

 

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27. Dezember 2011 2 27 /12 /Dezember /2011 22:27

 

Recht lange habe ich überlegt,doch ich habe mich entschlossen,einmal die Familie vorzustellen.

Die hintere(weil etwas größer) ist meine ältere Tochter Yvonne.Sie wird im Januar 6 Jahre alt.

Man wie die Zeit vergeht.

Die "Kleine"ist meine Tochter Franziska,

Franziska wird im April 5 Jahre.

 

 

Bilder vom Handy 163    

 

Bilder vom Handy 088         Das ist mein Mann.Leider nur von hinten.

Seit September2007 bin ich verheiratet.

 

Wenn es mir nicht so gut geht,ist es echt anstrengend,aber insgesamt wunderschön.

Hier unten ist mein Mann (im gelb karietem Hemd) von vorne zu sehen.

Dies war beim Osterfeuer.Vorher hat es einen Lampionumzug gegeben.

Unsere Kinder waren total begeistert.

                                                                                                                                                     Bilder-vom-neuen-Handy-X800-276.jpg    

Ich habe noch einen Sohn,der ist inzwischen 21 Jahreund selbst zweifacher Familienvater.

Lange habe ich gesucht,aber doch noch ein Foto gefunden.

 

Kinder 123        

 

 

Ich selbst zeichne gern und bastle gern.Dieses ist mir leider aufgrund des Handycaps nicht immer so möglich.

Es fängt schon damit an,etwas an der Linie auszuschneiden.

Es funktioniert nicht mehr und ich könnte dann fuchsteufelswild werden.

 

Deshalb nutze ich jetzt freie Zeit zum Surfen.

Trotz allem will ich etwas erreichen und bin hier eingestiegen:

link

 

Das Trafficnetzwerk ist als Werbeplattform prima.

Und so habe ich etwas,was ich nutzen kann.

 

Fotolia_10619445_XS.jpg  Ich wünsche allen Lesern einen guten Rutsch sowie ein gutes 2012!

 

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21. August 2011 7 21 /08 /August /2011 20:44

Hallo,

nun auch ich habe lange nichts von mir hören lassen.

Das dies mit dieser Krankheit zu tun hat und es manchmal nicht so toll ist,kann sich wohl jeder denken.

 

Wie dem auch sei,ich möchte hier eine Information mittteilen,die ich von einem betroffenen User erhalten habe.

Dazu habe ich noch ein wenig recheriert und nun will ich euch nicht länger auf die Folter spannen.

 

Dabei handelt es sich um folgendes:

 

Patienten mit erblich neurologischen Erkrankungen werden in der " Neurologischen Spezialambulanz "

betreut,

zum Beispiel bei spinocerebellären Ataxien.

Da diese Ataxien durchaus ein Symptom sind,wäre das eine Möglichkeit,sich speziell behandeln zulassen.

 

Ich selbst kann keine weitere Empfehlung geben,da ich keine persönlichen Erfahrungen habe.

Doch ich möchte ihnen diese Information nicht vorenthalten.

Sollten Sie selbst Erfahrungen haben(können auch anderer Art sein und Sie sind damit einverstanden dies mit zu verwenden)können Sie mir schreiben.

petra-670@live.de

 

Nun warten Sie sicher schon!

Prof.Dr.med.Thomas Klopstock ist ein Neurologe und in einer Ambulanz tätig.

 

So könnenSie ihn erreichen,auch zur Terminvereinbarung.

 

Tel.: 089/5156-7400

Fax.: 089/5156-7402

 

Postanschrift:

Friedrich-Baur-Institut

Ziemssenstr.1a

80336

 

Email: thomas klopstock@med.uni-muenchen.de

 

Natürlich kann es für Sie lohnend sein,selbst auf der Seite zu stöbern.

Deshalb teile ich Ihnen den Link mit:

link(wahrscheinlich nicht,habe momentan Schwierigkeiten mit der Materie)
Da ich nicht weiß,ob dieser Link funktioniert,schreibe ich ihn hier nochmals.Fügen Sie ihn dann bitte in Ihren Browser ein und betätigen die Entertaste.

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Neurologie/de/index.html

 

Hier ist noch die Adresse der Klinik:

 

Klinikum der Universität München

Neurologische Klinik und Poliklinik

Großhadern

Marchinonstr.15

D-81377 München

 

Die Direktorin ist hier Prof.Dr.med. Marianne Dietrich.

Es gibt folgende Telefonnummer:

direktion.neurologische Telefonzentrale: 0897095-0

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8. Juni 2011 3 08 /06 /Juni /2011 21:36

Manchmal sind Dinge unheimlich schwer zu beschreiben.

Bei mir sind es die Gliederschmerzen.

Nun,ich kann sagen,ich habe Schmerzen,wie momentan,doch ich kann diese Schmerzen keineswegs beschreiben.

 

Ich kann nicht sagen,ob es brennt oder zieht.

Es ist echt ein komisches Gefühl.

Oft sage ich dann nur,meine Knöchel tun weh.

 

Wenn ich dann ein wenig massiere,geht es und ich spüre sie irgendwie wieder.

Genauso ist es mit meinen Oberschenkeln.

Etwas gegengestrichen und es geht eine Zeit.

Doch diese Zeit ist mehr als kurz.

Dann geht das ganze von vorn los.

 

Und die Hände tun ein übriges.

Bei Schmerzen krümme ich sie meistens,weil ich einfach nicht weiß,wohin.

Dann sind alle Finger dran.

Ich biege sie soo lange,bis es knackt.

Mein Mann sagt schon immer:Lass das!

Aber damit kann ich keineswegs aufhören.

Auch dies geht dann eine Weile und dann geht das Maleur von vorn los.

 

Wenn ich die Finger in bewegung habe,ist es einigermaßen zum Aushalten.

Doch wehe,ich sehe fern.

Mir fällt es dann sehr schwer,mich auf den Inhalt zu konzentrieren.

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1. Juni 2011 3 01 /06 /Juni /2011 22:49

Zur Zeit ist es schlimm.Viele Dinge nehme ich viel zu persönlich.

Das liegt unter anderem daran,das ich oft das Gefühl habe,Arbeit nicht zu schaffen.

Man nimmt sich etwas vor und dann...?

Heute rief erst mein Sohn an,ob er kommen kann?

Seine Waschmaschine ist kaputtgegangen,ob er hier waschen kann?

Da sagt man schließlich nicht Nein!

 

Meine Schwester ist zu Besuch.

Von unterwegs rief sie an,ob ich einen Termin im Autohaus machen kann,weil das Auto meckert.

Auch dies wurde erledigt.

 

Dann habe ich noch etwas für meine Mutter erledigt.

 

Irgendwann rutschte mir richtig laut raus:

"Immer nur für andere und ich?"

Das war eben mein Gefühl.

 

Wenn ich reflektiere,stimmt dies überhaupt nicht.

Meine Schwester hilft mir bei meiner Wäsche.

Sie war heute mit mir einkaufen.

Mein Sohn hat mir eine schwere Wanne in den Keller transportiert und meine Toilette repariert.

Also beruht doch alles auf Gegenseitigkeit.

 

Also,was sollte das,die Dinge so verkehrt zu ssehen.Im Nachhinein fragt man sich doch...?

 

Ich denke,manchmal spielt einem das Gehirn einen gewaltigen Streich,wenn es darum geht richtig oder falsch zu unterscheiden.

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  • : petras Blog:44-ps.over-blog.de
  • : In diesem Blog geht es um eine Erkrankung.Die Krankheit nennt sich Kleinhirnatrophie.Ich möchte darüber schreiben,weil ich selbst betroffen bin. Zum anderen soll der Blog ein wenig aufklären, da es sich um eine Erbkrankheit handelt,die noch recht unbekannt ist.
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