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27. November 2012 2 27 /11 /November /2012 10:30

Mensch wie die Zeit vergeht....

 

           Winterzeit

 

       Bald ist es Winterzeit,

       die Erde befreit von ihrem grünen Kleid.

 

      Schnee auf den wir warten,

      hält die Blumen warm,

      liegt dann auf den Bäumen,

      lässt die Menschen träumen.

 

     Nun muss es bloß noch frieren

     und

    wir können mit dem Eislaufen starten.

 

 

    Plötzlich hör ich es läuten

    ist das schon der Weihnachtsmann

    mit seinem Rentiergespann?

 

    Oder ist es ein Glockengeläut

    welches heut einlädt zum Krippenspiel.

    Alle Kinder sich erhoffen

    unterm Weihnachtsbaum liegt viel!

 

    Nun sehe ich es glänzen

    mit all den Lichtern an den Kränzen!

    Und auch den Tannenbaum

    dazu der Kinder Gesichter,

    die einen mit Freude erfüülen.

 

 

    NEIN,das ist kein Traum!

    Eine schönere Freude gibt es kaum!

 

                                                              Petra Rabe

  619133_web_R_by_Karl-Michael-Soemer_pixelio.de--2--Adventsk.jpg *

 

 Ich wünsche euch allen eine besinnliche Adventszeit.

 

* Das Bild ist von Michael-Karl-Soemer von Pixelio.de.

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27. November 2012 2 27 /11 /November /2012 09:40

Vorgestern suchte ich nach einem Begriff und recherierte im Internet.

Während des Suchens stieß ich auf ein Forum,es entsprach meiner Suche.

Natürlich war ich neugierig und habe einige Beiträge gelesen.

 

Sofort registrierte ich mich bei diesem Forum.

Die Menschen dort sind sehr nett.

Ich finde es zum Austausch für Betroffene(unter anderem die Kleinhirnatrophie) sehr wertvoll.

 

So eine Offenheit erlebt man selten.Es handelt sich um das Forum Ataxie.de.

 

 

Hie kommen Sie dahin:

link

Sollte der Link nicht funktionieren,können Sie ihn in Ihren Browser kopieren und dann die Entertaste drücken)

 

 

 


 

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23. November 2012 5 23 /11 /November /2012 19:57

Als ich das letzte Mal beim Neurologen war,führte er eine EEG-Kontrolle durch.

Obwohl der Schwund des Kleinhirns beträchtlich zugenommen hat,waren die Gehirnströme normal.

Das fand der Arzt schon erstaunlich.

 

Anders sah es bei der Durchführung aus,mir fiel das schnelle Atmen unsagbar schwer.

Ich musste ganz gewaltig aufpassen,mich nicht an meiner eigenen Spucke zu verschlucken und einen nervenden

Hustenanfall zu bekommen.Durch das schnelle Atmen,hatte ich Kopfschmerzen.Die waren nicht ohne.

Es gibt Momente,in denen man denkt:Es platzt einem der Schädel.

Darüber habe ich mir aber weniger gedanken gemacht.

 

Als ich im Gespräch die Mitteilung bekam,ab Sommer könnte eventuell der Rollstuhl auf mich warten,war ich natürlich ersteinmal geschockt.

Meine Gedanken fingen an zu rattern.

Einer davon war:Nö,mit mir nicht!

 

Jetzt habe ich im Februar einen Termin zur Beinnervenmessung.

 

Wenn einem die Füße beim Gehen einschlafen,ist es schwierig,ein Bein vors andere zu setzen.

 

Eine Nervenmessung kann erfolgen duch eine EMG=Elektromyographie oder eine NLG=Nervenleitgeschwindigkeit.

 

Bei der EMG wird die elektrische Muskelaktivität gemessen.Durch Nadelelektronen lassen sich Potentialschwankungen einzelner motorischer Einheiten ableiten.

 

Es können auch Spezialnadeln verwendet werden,um einzelne Muskelfasern zu erfassen.

 

Mein Neurologe will ausschließen,das eine Myopathie vorliegt.

 

Die Nervenleitgeschwindigkeit sagt nur aus,wieviel Zeit vergeht,bis elektrische Impulse entlang einer Nervenfaser übertragen werden.

 

Ich kenne es zumindest von einer Untersuchung der Hände.

Die rechte als auch die linke Hand mussten in ein Wasserbad.Beide Hände wurden verkabelt und ich bekam leichte Stromstöße.Diese empfand ich nicht allzuschlimm.

 

 

220px-Medizin-Nervenleitgeschwindigkeit-messen-fur-Blog-ve.png                                    220px-Nerve_conduction_velocity-fur-Blog-verwenden.jpg

 

 

                                                                         220px-Medizin-Nervenleitgeschwindigkeit-ablesen-fur-Blog-v.png

Alle Bilder sind von Wikipedia.org heruntergeladen.

 

 

 

 

 

Mein Neurologe wird beide Untersuchungen an den Beinen vornehmen.

Ich werde sehen,was dabei herauskommt.

Bis Februar ist es ja noch eine Weile hin.

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22. November 2012 4 22 /11 /November /2012 12:44

Heute möchte ich einfach nocheinmal erwähnen,das es Schwierigkeiten mit meiner alten Email gab.

Deswegen wurde mein Konto gesperrt und ich komme nicht an die Mails mit der alten Adresse..

 

Aus diesem Grund habe ich mir schon vor einiger Zeit eine neue Emailadresse eingerichtet.

Also wundert euch bitte nicht,wenn keine Antwort kommt.Ich weiß nicht,ob ihr mir geschrieben habt,worauf ich gern antworte.

 

Deshalb meine Bitte,schreibt bei Kontaktwunsch erneut über das Kontaktformular.

Eine andere Möglichkeit wäre auch,einfach einen Kommentar zu hinterlassen.

 

Ich bedanke mich hier ganz herzlich für euer Verständnis.

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2. November 2012 5 02 /11 /November /2012 10:10

In einem Artikel habe ich doch meinen Besuch beim Neurologen erwähnt.

Damals habe ich die Tür nicht aufbekommen und war gezwungen,die Notfallklingel zu drücken,

um in die Sprechstnde zu gelangen.

Ich habe damals dem Artzt erzälhlt,wie bescheiden ich mich gefühlt habe.

 

Wer hätte das gedacht?

 

Nach etwa 4 Wochen hatte ich erneut einen Termin.

Ich war echt baff,es gab eine Reaktion.

 

An der Tür hängt von außen ein Schild mit der Aufschrift,

"Tür ist offen"

Darunter steht dann eine kleine Anweisung,wie man die Tür aufbekommt.

Das finde ich echt klasse.

 

Ich gehe nämlich davon aus,das es mehr Leute mit diesen Schwierigkeiten gibt.

Ich denke aber,bisher hat keiner darüber gesprochen.

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16. Oktober 2012 2 16 /10 /Oktober /2012 07:49

Hier möchte ich euch allen mitteilen,das ich eine neue Emailadresse habe.

Leider wurde mein altes Emailkonto schon vor einiger Zeit gesperrt und ich habe keinen Zugang.

Dies wurde sicherheitshalber gemacht,es hat wohl jemand anderes versucht daraufzuzugreifen.

 

Wenn Kontakt gewünscht wird,schreibt mich bitte nochmal über das Kontaktformular an.

Wenn ich kann,antworte ich schnellstens.

 

Ich bedanke mich bei euch.Entschuldigt dies,geht aber leider nicht anders.

 

 

 

Meine Große ist ja nun in der 1.Klasse.

Manchmal ist es ganz schön anstrengend.

Anfangs stand sie mit ihrem Schulranzen auf Kriegsfuß.

Sie mochte ihn nicht packen.

Man das waren Machtkämpfe,aber nun klappt es.

 

Jetzt müssen wir es nur noch schaffen,das Sie am Wochenende

ihre Hausaufgaben für den Montag ordentlich macht.

Bekommen wir hin,habe ich keine Zweifel,dauert eben.

Wir waren auch mal klein.

Trotzdem finde ich es gut,das all die anderen Dinge im Hort erledigt werden.

 

Sie besucht,dem Himmel sei Dank,gern den Hort.

Das ist für mich eine Riesenerleichterung.

Im August hat dann die Kleine Einschulung.

Ist noch ein bißchen hin,aber Zeit vergeht oft schneller,als man denkt.

 

Jedenfalls tanzt meine Große gern.

Sie ist in der Tanzgruppe und das finde ich prima.

Am 9.November haben sie ihren ersten Auftritt.

Sie freut sich drauf.

Es soll schließlich Spaß machen.

 

 

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28. Juni 2012 4 28 /06 /Juni /2012 15:28

Es gibt Dinge,die mir gewaltig gegen den Strich gehen.

Früher bin ich viel Fahrrad gefahren,auch lange Strecken.

Heute ist Fahrradfahren nicht mehr,denn mein Gleichgewicht macht nicht mit,heißt:Stürze wären vorprogrammiert.

 

Gestern waren meine Mädels mit dem Rad unterwegs.

Inzwischen fahren beide ohne Stützräder und sind dementsprechend schnell.

 

Ich kann ja nun nicht ständig sagen:"Ich komme nicht mit."

Bloß zu Fuß hinkt man einen halben km hinterher,da vergeht einem die Lust.

Man fühlt sich echt Sch.....

 

Heute haben sie ihr Tretauto genommen und waren wesentlich langsamer.

Also bin ich mitgegangen.

Sogar mit dem Tretauto waren sie 100m vorneweg.und haben gewartet,bis ich bei ihnen war.

Das sind negative Assoziationen.

Wenn die Familie dann etwas unternimmt,habe ich einfach keine Lust und sage,"Ich bleibe zu Hause."

 

 

Das ist das eine und das andere:

 

Es geht um meine Emotionen.Mehr als schwer fällt es mir,diese unter Kontrolle zu halten.

Ganz besonders merke ich das bei Zorn oder richtiger Wut.

Jeder andere würde denken,ich vergess mich.

In solchen Situationen,besonders wenn sich die Kinder streiten,merke ich,das ich ausflippe.

Oft gehe ich in einen anderen Raum und verschließe die Tür,bis sich die Wogen meinerseits geglättet haben.

Dies macht mich traurig,mir kommen die Tränen.

Mir fällt es im Nachhinein verdammt schwer so zu tun,als wäre alles in bester Ordnung.

 

Genauso denkt die Familie,ich freue mich über einiges nicht.Dem ist aber nicht so.

Nur kann ich meine Freude,auch Begeisterung nicht so zeigen,ich lächle dann.

Lächeln ist dann wohl die einzige Mimik,die noch funktioniert.

 

Zwar kann ich noch herzhaft lachen,jedoch wird das immer seltener.

 

Das finde ich schrecklich.Im großen und ganzem bestehe ich,zumindest innerlich aus Angst.Natürlich gebe ich mir große Mühe,dies zu verbergen.

Es tut alles in der Seele so verdammt weh.

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20. Juni 2012 3 20 /06 /Juni /2012 15:36

Zur Zeit ist es schlimm.Seit vorgestern lebe ich von Schmerzmitteln,

da meine Beine und meine Fingergelenke schmerzen.
Gestern habe ich mich sogar hingelegt und mein Knie mit einem Kühlkissen gekühlt.

 

Allerdings konnte ich nicht lange liegen.

Meine Große kam zum Kuscheln.

Nichts gegen das Kuscheln,doch es war schon 16.15 Uhr und ich wollte nicht,das die Große einschläft.

Schlafen können sie nachts.

 

Heute hat es geregnet und die Schmerzen waren fast unerträglich.

Manchmal werde ich das Gefühl nicht los,das das Wetter doch eine Rolle spielt,auch wenn es verneint wird.

 Paracetamol und Novaminsulfontropfen sind im Moment die Renner.

 

Zum Schlafen creme ich die Knöchel oft mit Eisgel ein,damit ich dann zum Schlafen komme.

Wann das endlich nachlässt,ist nicht abzusehn.

 

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Hier möchte ich ihnen doch die Adresse meines Neurologen verraten.

Als ich ihn gefunden habe,hatte meine Odyssee endlich ein Ende.

 

Nervenärztliche Praxis DR.-MEDIC OSTAP OLENTSCHUK

FA für Neurologie

Fa für Psychatrie

06886 Lutherstadt Wittenberg

Collegienstraße 76

Tel.: 03491-5052650

www.neuro-wittenberg.de

 

Folgendes führt er durch:

- Duplexsonographie hirnversorgender Arterien

- Neurophysiologie(ENG,EMG,EP)

- Elektroenzephalographie

- Liquordiagnostik

- Behandlung von Multiple Sklerose

- Neurologische Schmerztherapie

- Therapie mit Botulinumtoxin bei Dystonien und Spastik

 

Sprechstunde:Mo,Di,Do von 8-12 Uhr und 14-18 Uhr

                            Mi,Fr von 8-12 Uhr

Telefonische Erreichbarkeit:

Mo,Di,DO 8-12 Uhr und 14-18 Uhr

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18. Juni 2012 1 18 /06 /Juni /2012 14:38

Mir ist bekannt,das es Ängste gibt,die irrational sind und gar nicht sein müssten.

Doch meine Angst betrachte ich schon als real.

 

Als ich vor fünf Jahren mit meiner Tochter  schwanger war,konnte ich von jetzt auf gleich,nicht mehr laufen.

Ein Bein vors andere setzen,war mir nicht möglich.

Mein Mann brachte mich damals sofort ins Krankenhaus.

Bei langen Strecken war ich auf den Rollstuhl angewiesen.

 

Im Zimmer hätte ich den Stuhl auch haben können,aber ich lehnte dankend ab.

Es war eine Qual,doch es war mir egal.Ich wollte laufen.

 

Drei lange Wochen lag ich im Krankenhaus.

Kein Orthopäde,Neurologe... fand eine Ursache.Heute weiß ich,wenn das Gehirn bockt,geht eben manches nicht.Trotzdem ist es schwer,es in just diesem Moment zu akzeptieren.

Die Untersuchungen damals waren nervend.

 

Während dieser Zeit wurde meine Tochter geboren.

Tagsüber wollte ich sie auf dem Zimmer haben,doch nachts war sie im Kinderzimmer.Wenigstens bekam ich sie zum Stillen.Doch sonst sollte ich mich halt schonen.

Zwar tat mir das in der Seele leid,doch ich konnte ja nicht laufen.

 

nach den besagten drei Wochen wollte ich nach Hause.Es ging mit dem Laufen keineswegs gut,aber dennoch.

Zu Hause dauerte es noch 3 Wochen.

Gerade war ich dabei,meine Tochter zu wickeln.es war alles mühevoll.

Da ich sie auf dem Fußboden wickelte,stand ich auf.

Schlagartig konnte ich laufen.

 

Bisher ging es 5 Jahre mit der Bewegung.Sicher mehr schlecht als recht.

 

 

Heute haben meine Beine wieder versagt.

Es ist schon doof,wernn man auf der Straße läuft und plötzlichgeht nichts mehr.

Ich konnte die Füße weder vorwärts noch rückwärts bewegen.

Wie angewurzelt stand ich da.

 

Dem Himmel sei Dank,dauerte dieser Zustand 15 min.Nach dieser Zeit,kam mir ewig lange vor,ging es wieder.

Aber noch war ich in Gräfenhainichen,wo ich beim Augenarzt war.

Doch ich mußte meine Kinder aus dem Rodlebener Kindergarten holen.Es war also noch eine Entfernung von 30km zurückzulegen(mit einem Fahrzeug).

Da geht es einem durch den Kopf,hoffentlich schaffe ich das.

 

Mich beschäftigt ständig der Gedanke an die Beine.Das ist nicht gut,darüber nachzudenken.Es ist eben wie es ist.

Doch sich auf etwas anderes zu konzentrieren(auch angesichts der Schmerzen),fällt verdammt schwer.

Ich habe einfach Angst!

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18. Mai 2012 5 18 /05 /Mai /2012 20:58

Die Zeitabstände werden kürzer und ich merke es kaum.Mir wird es erst bewusst,das wieder etwas neues passiert ist,wenn ich es altgewohnt tun möchte und plötzlich geht es nicht mehr.

Schone wieder!Doch es muss gehen,mir bleibt da gar nichts anderes übrig.

Wovon rede ich?

Nun,wenn ich beispielsweise unsere Schmutzwäsche waschen will,muss ich in den Keller.

Da ich in der zweiten Etage wohne,ist das Treppensteigen nur mit dem Körper allein schon eine Kunst.

Geschweige,ich habe noch etwas zu tragen.

 

Letztens wollte ich mit meiner Schmutzwäsche in den Keller.

Wie immer klemmte ich mir den Korb unter den Arm,wollte mich mit einer Hand am Geländer festhalten und hinuntergehen.

Nö,hieß es vom Körper,ist nicht mehr.Wenn du das tust,fällst du.Intuitiv bin ich nicht mehr vorwärtsgegangen,denn stürzen wollte ich nun keineswegs.Ich will trotz allem für meine Mädels da sein.

 

Ich habe mich rückwärts gedreht.Stufe für Stufe.Es hat unheimlich lange gedauert.Aber wenigstens bin ich heil hinuntergekommen.

Man war das ein Akt.Erst eine Stufe hinunter,erst ein Bein und dann das andere.Als ich die Stufe geschafft hatte,musste ich den Wäschekorb nachsetzen.

 

Das geht mir nicht nur mit unserer Schmutzwäsche so,wo man meinen könnte,der Korb ist vielleicht zu schwer.Zu schwer ist er keineswegs,oft enthält er nur vier bis fünf Wäschestücke,weil ich dies gar nicht anders bewältigen kann.

 

Genauso ist es,wenn ich Papiermüll,den ich im Karton habe,hinunterschaffe.Jetzt habe ich schon Eimer mit Deckel,die ich festverschließen kann,damit mir der ganze Kram dort bleibt,wo er hingehört und sich nicht verselbsständigt.Dann ist es nämlich nicht ganz so tragisch,wenn mir etwas aus der Hand fällt.

 

Zur Zeit ist meine Schwester zu Besuch.Natürlich habe ich mich sehr darüber gefreut.Sie hat mir wahnsinnig viel geholfen.

Sie sagte auch,sage,wenn du nicht mehr kannst.O.K.

Einm al musste ich es sagen.Doch man versucht sich das zu verkneifen.
Aber automatisch schmieß sie mir Dinge zu,wie ein paar Socken.Früher hätte ich sie mit Leichtigkeit gefangen.Doch heute...?

"Mensch,das du nicht fangen kannst...!"

Für sie war dies eine völlig normale Reaktion.
Doch ich bekam mal wieder meine Unzulänglichkeit zu spüren.Unwillkürlich habe ich an meine Schulzeit gedacht,als ich Volleyball spielte.

Dementsprechend war ich geknickt.Sicher,man will sich das nicht so anmerken lassen,doch man spricht ganz anders,reagiert anders,ist einfach empfindlicher,die Ausdauer lässt nach und man wird nachdenklich.Ist doch im großen und ganzem Schei....

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  • : petras Blog:44-ps.over-blog.de
  • : In diesem Blog geht es um eine Erkrankung.Die Krankheit nennt sich Kleinhirnatrophie.Ich möchte darüber schreiben,weil ich selbst betroffen bin. Zum anderen soll der Blog ein wenig aufklären, da es sich um eine Erbkrankheit handelt,die noch recht unbekannt ist.
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