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24. November 2010 3 24 /11 /November /2010 20:40

Hier beschreibe ich die Symptome,die bei mir auftreten:

 

Anfang 2006 kam bei mir (ich war 40 Jahre) die Erbkrankheit zum Ausbruch.Bei dieser Erkrankung handelt es sich um die isolierte Kleinhirnatrophie.

Zuerst war die verwaschene Spracheauffällig.Es ist ein Lallen,als wenn ich einen getrunken hätte.

In diesen Momenten fällt es mir schwer,zu atikulieren.Das Tempo der Sprache kann ich nicht kontrollieren.

Meistens ist das Tempo so schnell,das es keiner mehr versteht und es ist absolut keine Betonung vorhanden,kein Komma,kein Punkt oder ähnliches.

 

Weiterhin gibt es Probleme mit den Beinen.Eskam total plötzlich.Ich war gerade beim Treppensteigen.Jetzt ging nix mehr.

Ich musste eine Pause machen,um zu überlegen,wie man Treppen steigt.

Ansich passiert dies,ohne darüber nachdenken zu müssen.

Am Treppengeländer musste ich mich während des Überlegens festhalten.

Nach etwa 5 Minuten ging es weiter,verdammt lange fünf Minuten.

 

Mein Gleichgewicht lässst zu wünschen übrig.

Ständig werde ich zu Boden gezogen.Am Anfang war es nur rechtsseitig.Jetzt kippe ich nach rechts oder links.

Mein Mann fragt dann immer nur:"Hast du heimlich getrunken?"

Meine Antwort ist bloß:"Na klar."

Bis zum heutigen Tage habe ich absolut mehr zu kämpfen,denn gewisse Dinge(beispielsweise das Gehen)sind schlimmer geworden.

Und nicht nur das Gehen.Nachts kann ich mich nur auf die andere Seite drehen,wenn ich mich auf meine Ellenbogen stütze.

Sitze ich länger,sind die Knie steif und ich brauche etwas zum Stützen,um aufstehen zu können.

Genauso steif bin ich morgens,ich komme dann nur aus dem Bett,wenn ich mich aufstütze und ordentlich Schwung hole.

 

Ich weiß nicht,wann es mich trifft,was mich trifft(die Dinge geschehen einzeln und wenn es dicke kommt alle aufeinmal) und wie lange die Zustände andauern.Es geht teilweise nur Stunden so,mal mehrere Tage oder sogar Wochen,furchtbar,denn während diesser Zeit lasse ich Nerven.

 

Bereits 2008 trat eine Stummheit aus heiterem Himmel auf.

Dem Himmel sei Dank verschwand sie nach zwei Stunden.

Meine Sprachprobleme nehmen aber zu.Es passsiert mir nämlich inzwischen,das ich weiß,wie Dinge heißen,aber ich kann sie nicht benennen.Es ist eben:das Ding da."

Außerdem bin ich seit einiger Zeit froh,wenn ich meinem Gegenüber von den Lippen ablesen kann.

So bin ich gezwungen,das Gesagte zu wiederholen und kann es somit besser begreifen und verarbeiten.

 

Bei der Bewegung ist es nicht nur das Gleichgewicht.

Greife ich nach einer Tasse oder einem Glas,treffe ich es nicht.

Ich stoße dagegen und es kippt.

Da ich es inzwischen weiß,mache ich langsam und vesiere das Ziel an.Ich greife absichtlich etwas weiter daneben und ziehe meine Hand zurück.Meistens treffe ich.So merkt das Niemand.

Ebenso schwierig ist es für mich,einen Teller zu halten.Vor allem,wenn er beladen ist.Oft halte ich ihn schief und alles fällt zu Boden.

Mehr als unmöglich!

Genauso geht es mir oft mit Besteck.Mir fehlt einfach die Kraft zuzugreifen und es festzuhalten.

 

Margarine fällt dann aus.Schmieren ist hier nicht.Also Trockenbrot und Käse oder magere Wurst.Manchmal schmiert mein Mann die Schnitte.

 

Es gibt Schluckstörungen,ich bekomme dann keinen Bissen herunter.

Für die Figur überhaupt nicht gut,Mahlzeiten ausfallen zu lassen.

Doch was soll ich tun?

Während dieser Zeit bin ich nicht einmal in der Lage,meine Medikamente zu nehmen.

Stellt euch das vor,wie bei einem Allergiker,dem der Hals zuschwillt.

 

Demzufolge bereitet schon der Alltag Probleme.Zum Beispiel beim Waschen,Zähneputzen,Kämmen usw.

 

Post zu eerledigen ist ebenfalls ein Problem,denn mein Schriftbild ist schwierig.Wenn ich schreibe,fange ich in der ersten Zeile an und vollende das Wort in der dritten Zeile.Oft benutze ich deswegen den Computer.

Doch hier passiert es mir andauernd,das ich die falschen Tasten treffe  und ständig von vorne anfangen muss.Es dauert ewig,bis etwas geschrieben ist.

Oft habe ich überhaupt keine Kontrolle über meinen Körper.

Das ist ganz schön zum Kotz....

 

Heute laufe ich an Gehstützen.Sonst kann ich keine längeren Strecken zurücklegen.Freies Laufen funktioniert nicht mehr.

In der Wohnung laufe ich noch ohne Gehstützen,denn hier kann ich mich immer irgendwo festhalten.

Ohne sich festzuhalten ginge nix.Gleichgewichtsstörungen sind furchtbar!

Sehr oft falle ich.Gibt blaue Flecken.

Meistens falle ich,dem Himmel sei Dank,auf den Hintern.

Da mir dies ziemlich häufig passiert,habe ich wohl gelernt,mich abzufangen und mir nichts zu brechen.

 

Am schlimmsten ist:Meine Intelligenz ist keineswegs gemindert und das macht Probleme.

Ich bekomme diesen "Zerfall" so bewusst mit. nun,die Intelligenz ist nicht gemindert,jedoch die Konzentration lässt nach.

Zum Beispiel fällt es mir unendlich schwer zu lesen.Früher schaffte ich es mal mindestens 30 Seiten zu lesen,bei Spannung sogar mehr.

Heute sind es nur noch 3-5 Seiten.An guten Tagen maximal 10 Seiten.Es ist grausam!

 

Manchmal fühle ich mich echt traurig! Dieses Video gibt ein wenig die Stimmung wieder!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Kommentare

B
Hallo ihr lieben. Wie geht es euch? Ist ja schon paar jahre her als ihr hier geschrieben habt. Ich lebe seid fast fünf Jahren mit der Krankheit
Antworten
M
Hallo CaSo,denke wenn sie auf Kommentar hinzufügen drücken,dann müsste es klappen,das mir ihr Kommentar zugesendet wird an meine e.Mail,und wenn sie auch,ein Haken machen, das sie den Kommentar
über Mail informiert wolllen,dann müßte es funktionieren,lb.Grüsse M.Lakus
Monika.Lakus@t-online.de
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C
liebe monika ich kenne mich hier leider nicht aus und kann keine email adresse finden. lg carolin
Antworten
H


Hallo Caso,
fange nach ewig langer Zeit nun wieder an,zu schreiben.
Ich weiß nicht,ob du Monika Lakus schreiben wolltest,Ihre Email steht irgendwo in einem Kommentar.
Meintest du mich,dann kannst du mir jetzt auch schreiben,vorausgesetzt du möchtest das noch.
Meine Email:
petrarabe180@gmail.com


Übrigens die Email von Monika ist
Monika.Lakus@t-online.de


LG Petra



M
Hallo CaSo,bitte schreiben sie mir doch auf meine e.Mailadresse,da komme ich einfach besser zurecht...Lb.Gruss,Monika!
Antworten
C
Ich bin 21J. vor 1 1/2 Jahren wurde eine idiopathische kleinhirnatrophie festgestellt.
1Woche KH und Tausende Untersuchungen - rausgekommen ist lediglich Kupfer im Serum. Mein Neurologe meinte letzten Sommer nach der mrt Besprechung
Ich kann nur abwarten und solle nächstes Jahr ein Kontrolle-mrt machen. Gut also noch abwarten - mrt Termin 13.9.13 und danach zum Neurologen.

Treppen steigen ist ohne anhalten unmöglich,
Schuhe und Kleidung im stehen anziehen - unmöglich
Ich sehe mittlerweile schlecht (verschwommen)
Gerade gehen geschweige denn überhaupt laufen - geht gar nicht.
Ich habe mir einen crosstrainer gekauft, jetzt kann ich laufen (mit anhalten)

Natürlich gehe ich arbeiten und habe sehr viel Stress und Unruhe. Das geht NOCH. solang ich keine Zusammenbrüche bekomme - bin zeitweise verzweifelt und sehr traurig.

Ohne meinen Freund würde ich teilweise einiges nicht machen.
Wenn wir unterwegs sind MUSS er meine hand nehmen, hab zu viel Angst du stürzen.

Ich hatte als Kind nie Gleichgewichtsstörungen oder eine Sehschwäche.
Ich trinke seit 2 Jahren keinen Alkohol,
Und habe zuvor auch nicht viel konsumiert.

Amalgamfüllungen habe ich auch keine.

Ich mache eine homöopathische Therapie (auch wegen einigen Allergien)
Und seit dem ich DIV. Mittel nehme sind die Symptome schlimmer geworden - beim aufs Klo setzen Falle ich manchmal daneben. Oft kann ich keinen Schritt mehr weitergehen weil ich mich konzentrieren
muss damit ich nicht umkippe.

.....
Antworten
H


Hallo Caso,
deine Geschichte erinnert mich an meinen Beginn.Das fing nämlich mit dem Treppensteigen an.
Ich musste plötzlich stehen bleiben,weil ich aufeinmal so etwas wie einen Blackout hatte und nicht mehr wusste,wie man Treppen steigt.Ich musste mich dabei auch am Geländer festhalten,sonst wäre
ich wohl gefallen.
Ich weiß nicht,wie schnell die Atrophie fortschreitet?Auf jeden Fall wäre es zu empfehlen,das Ganze jährlich durch ein MRT kontrollieren zu lassen.Im MRT kann man durchaus sehen,ob sich die
Zellen relativ schnell verabschieden oder ob es gleichgeblieben ist.


Hast du Schwierigkeiten mit der Sprache,kann auch lautes Lesen helfen.Das muss noch nicht mal viel sein.

Und beim Treppensteigen,gönne dir einfach die Pausen,die du brauchst.

LG Petra



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  • : petras Blog:44-ps.over-blog.de
  • : In diesem Blog geht es um eine Erkrankung.Die Krankheit nennt sich Kleinhirnatrophie.Ich möchte darüber schreiben,weil ich selbst betroffen bin. Zum anderen soll der Blog ein wenig aufklären, da es sich um eine Erbkrankheit handelt,die noch recht unbekannt ist.
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